罗伦佐的油

最近通过10岁的中国患儿朗朗了解到ALD这种罕见的基因疾病。ALD的症状进展极快，朗朗6岁时发病，初期只是语言功能障碍，如今已经完全瘫痪、失语、丧失吞咽功能、双眼仅可感光。

十年前曾经历亲属患阿兹海默症并离世，我真的能够深深地感受到神经退行性疾病的痛苦与残酷。这种痛苦与残酷，既于患者，也于其亲属。 以下是关于ALD的简述，以便不清楚这种疾病的观众进行简单了解： 肾上腺脑白质营养不良(Adrenoleukodystrophy，ALD)，是一种X连锁隐性遗传病，发病率约为0.5/10万～1/10万。其中儿童脑型最为常见，约占所有ALD病人的35%，多于5-12岁发病，初期表现为注意力不集中、记忆力减退、学习困难、步态不稳、行为异常等，逐渐出现视力退化、听力下降、构音障碍、共济失调、瘫痪、癫痫发作、痴呆等症状，逐步进展，最终完全瘫痪、失明或耳聋，可有惊厥，甚至出现惊厥持续状态。有的患者可维持去大脑强直状态数年，有的会出现中枢性呼吸衰竭、脑疝、感染等而死亡。多数患儿在首次出现神经系统症状时已有肾上腺皮质功能受损。这种脂代谢病会引起中枢神经系统脱髓鞘和肾上腺皮质萎缩。 1992年影片完成之时，脱髓鞘的狗已经能成功地再生出新髓鞘，人体试验也将随即在一年内展开。 那一年，洛伦佐14岁。他已经恢复了视觉，可以左右转头并发出简单的声音，甚至开始学习通过电脑交流。

父母的坚毅和爱的执着成就了这部平实且震撼人心的传记电影，也“拯救”了千万个现实中的ALD家庭。 片末，来自世界各地因洛伦佐油受益病情得到延缓的ALD患儿充满欢声笑语的影片铺满屏幕。30年前，他们满怀希望地期盼着将来，可惜时至今日，人体髓鞘再生依然没能实现。

2000年，洛伦佐的母亲因肺癌病逝。2008年，就在洛伦佐30岁生日的第二天，他因被食物噎住导致的吸入性肺炎去世。洛伦佐的父亲逝于2013年，享年80岁。

他在去世前曾表示，洛伦佐的母亲几乎为儿子奉献了一生，每天和儿子在一起的时间超过16个小时。他们几乎没有任何娱乐活动，没有假期也从不旅行，换回了儿子二十多年的生命。

没有人比洛伦佐的父母更清楚，这样的人生是否值得。如果他们当初选择放弃，或许一辈子都会活在深深的愧疚之中。带着这样的感受过完一生，或许才是真正的不幸。